Le malattie rare rappresentano un ambito complesso e variegato della medicina, con oltre 8.000 condizioni diverse, di cui circa 3.000 riguardano la dermatologia. Tra queste si annoverano patologie come le ittiosi, le epidermolisi bollose ereditarie, la neurofibromatosi, le Malattie Bollose Autoimmuni (inclusi pemfigo e pemfigoidi), le Malattie autoimmuni del connettivo (come il Lupus Eritematoso Sistemico, la Sclerodermia e la dermatomiosite), insieme a gravi reazioni avverse ai farmaci, come la sindrome di Lyell, il DRESS e l’AGEP. A queste si aggiungono anche le Malattie Autoinfiammatorie, che rappresentano un ulteriore capitolo di questa complessa realtà.
Convegno per i pazienti rari
In vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI) ha deciso di organizzare un importante convegno dal titolo “Bisogni e sfide per i pazienti rari”, fissato per il prossimo 3 marzo. Questo evento si propone di dare voce alle associazioni di pazienti, comprendere le loro esigenze e migliorare l’assistenza offerta. L’incontro si concentrerà sui nuovi traguardi della ricerca e sulla condivisione di esperienze tra i vari attori coinvolti.
Giovanni Di Zenzo, Responsabile Scientifico del convegno insieme ai colleghi Biagio Didona e Giulia Pascolini, ha sottolineato l’importanza di questo momento di confronto scientifico. “Vogliamo portare all’attenzione di tutti l’attività di ricerca e cura svolta dall’IDI IRCCS e ascoltare direttamente le associazioni dei pazienti”, ha dichiarato Di Zenzo. Questa iniziativa rappresenta un’opportunità cruciale per creare un dialogo costruttivo tra le istituzioni, i medici, i ricercatori e i pazienti stessi.
Un tavolo permanente di ascolto
Biagio Didona ha evidenziato l’importanza di un’alleanza tra le diverse parti coinvolte. “È fondamentale affrontare le criticità ancora presenti, che ostacolano una risposta adeguata ai bisogni dei pazienti”, ha affermato. Per questo motivo, l’IDI ha deciso di istituire un tavolo permanente di ascolto con le associazioni dei pazienti, noto come Tavolo Associazione Pazienti IDI. Questo spazio di confronto mira a sensibilizzare l’opinione pubblica e a mantenere un dialogo costante con le organizzazioni che rappresentano i pazienti.
Priorità dell’istituto dermopatico
La cura e lo studio delle malattie dermatologiche rare sono da sempre una priorità per l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata. Anna Rita Panebianco, Direttore Sanitario dell’IDI IRCCS, ha rimarcato l’importanza di far parte della rete ERN-Skin (European Reference Network-Skin), alla quale l’istituto aderisce dal 2017. Questa rete comprende 56 istituzioni sanitarie europee, tra cui ospedali e policlinici universitari, specializzati nella gestione delle malattie rare. La partecipazione a questa rete internazionale consente all’IDI di ampliare le proprie competenze e di migliorare le strategie di cura per i pazienti affetti da queste patologie.
La creazione di sinergie tra le istituzioni, i medici e le associazioni di pazienti rappresenta un passo fondamentale per affrontare le sfide legate alle malattie rare e per garantire un’assistenza sempre più adeguata e mirata.
